» Struktuurista apua asumiseen
» Aistijärjestelmän poikkeava toiminta
» Seksuaalisuus
» Tukikeskustelut

Apua aikuiselle

Birgit Vuori-Metsämäki

AUNE- hanke koulutti yhteistyössä ASUVA-hankkeen kanssa ASUVA-hankkeessa mukana olevien kuntien kotipalvelun henkilökuntaa toukokuussa 2007. Aiheena oli asumisen tukeminen käytännössä. Aikuisten teemasta on Satakunnassa kouluttanut mm. psykologi Janne Sihvonen (Satakunnan sairaanhoitopiiri). AUNE- hankkeessa on ollut yhteistyössä autismin kirjon aikuisia henkilöitä, joilta saadut palautteet ovat olleet tärkeitä. Alla olevat tekstit perustuvat näihin kontakteihin.

STRUKTUURISTA APUA ASUMISEEN

Aikuisten kohdalla kykyprofiili vaihtelee suuresti. Jossakin asiassa henkilö voi olla taitava, osaava, jopa lahjakas, jossakin toisessa asiassa taittamaton ja heikko tekijä esim. arkielämän hallinnan ja taitojen suhteen. Erilaisten vaikeuksien takia on kokemuksia vähän ja tottumattomuutta toimimaan arjen toimissa. Lisäksi takana on usein epäonnistumisia, jolloin itsetunto, käsitys itsestä oppijana on heikko tai negatiivissävyinen.

Struktuurit ovat selventävät arjen toimintoja ja niiden avulla pystyy toimimaan paremmin ja itsenäisemmin. Struktuurit mahdollistavat arjen sujuvuutta. Struktuureja on käsitelty aiemmin kohdassa strukturoiminen.

Aikuisten kohdalla struktuurit

• Kun opetellaan uutta tekemistä tai asiaa, kirjatut ohjeet yms. tehostavat uuden oppimista ja auttavat muistamaan asian
• Auttavat suunnittelemaan, ennakoimaan, valmistautumaan, aloittamaan...
• Vähentää virheiden tulemista ja siten vähentää myös henkistä kuormittumista
• Tuo onnistumista
• Ohjeiden tarve voi vähentyä tai poistua
• Niiden tarve voi aktivoitua uudelleen ”huonona hetkenä”, muuttuvissa olosuhteissa
• Toiset tarvitsevat aina (vrt. silmälasit)

Käytännössä:

• Kuvia muistuttamassa (joko piirrettyjä, lehdestä leikattuja, valokuvia, tai kuvajärjestelmän kuvia)
• Muistilappujen käyttämistä esim. liimalappuja kaapin oviin
• Viiva yli tai sanalappu pois, kun on tehty jne.
• Laatikoihin, hyllyihin lappuja esim. sisällöstä
• Kirjoitettuja ohjeita

Siivousohje
1. Ensin roskat (tyhjät paperit, ruuan jätteet, rikkinäiset asiat, kukasta tippuneet lehdet) roskapussiin, pussi ulkoroskikseen
2. Vanhat lehdet, mainosposti koriin, vie lehtikeräyslaatikkoon.
3. Likaiset vaatteet (lattialta, tuoleilta) pyykkikoriin
4. Ota sängystä lakana ja tyynyliinat ja pussilakana peiton päältä, vie ne pyykkikoriin
5. Kerää likaiset astiat tiskipöydälle
6. Ota imuri. Imuroi matot – sängyn alta – lattiapinnat. Vie imuri takaisin kaappiin.
7. Pyyhi pöydät. Suihkuta pesuainetta ja hankaa puhtaaksi. Vie takaisin kaappiin.
8. Laita puhdas lakana, tyynyliina ja pussilakana.
9. Tarkista, että välineet tuli laitettua kaappiin.
10. Tarkista, että roskapussit tuli vietyä ulos.
11. Tarkista, että likapyykit tuli vietyä pyykkikoriin.

• Väreillä ja erilaisilla kohdistimilla korostetaan ja autetaan huomioimaan: esim. pyykkikoneen nappula, hellan tai kahvinkeittimen vesisäiliöön, mikroaaltouunin ajastimeen, sähkökiukaan ajastinkelloon laitetaan tussilla merkki oikeaan kohtaan (=paina tästä, käännä tähän kohtaan jne.)
• Konkreettisuutta määriin esim. annosteluihin ruuanlaitossa (laita kymmenen mittaa helpotetaan ohjeella - laita 1 kahvikupillinen)
• Shampoon annostelussa: opetteluvaiheessa kämmenen pohjaan tussilla raja tai shampoon jakaminen pieniin annospulloihin
• Tiskiaineen annostelu: tiskiaine pumppupulloon ja annosteluohjeeksi ” 2 painallusta ”
• Rutiinit auttavat toimimaan esim. suihkussa käyminen joka ilta eikä vain ”sitten kun tulee tarve”
• Kalenterit tärkeitä apuvälineitä yleisesti
• Tehtävälistat töissä asioista, jotka tulee päivän aikana tehdä
• Ajankulun apuvälineitä voidaan tarvita rajaamaan jonkin toiminnan kestoa esim. tietokoneella oleminen ks. strukturoiminen
• Keräilyyn ”jokin mitta” esim. laatikko tai lokero, kun laatikko täyttyy, viedään pinosta alhaalta puolet pois.
• Ylimääräisen tavaran kantaminen aina mukana – tehdään lista asioista, jotka otetaan mukaan, jolloin lähtötilanteessa vältytään pakkaamisvaikeuksilta
• Etukäteissuunnitelma esim. kaupassa liikkumisen avuksi otetaan pohjapiirros ja merkitään siihen, mistä hyllystä löytyy tarvittavat asiat.

Aikuisen ohjaamisessa on huomioitava se, että ohjataan aikuista henkilöä. Avun ja ohjaamisen tarve voi tuntua henkilöstä nololta ”en mä ole mikään idiootti, en mä kehtaa pyytää apua… ”. Tärkeää on keskustella siitä,

• mitä tai minkä asian henkilö itse kokee tärkeäksi itselleen
• mistä olisi hyötyä, mikä johtaa onnistuneeseen lopputulokseen
• miten helpottaa arjen asioita

esim. tavoitteena oppia ostamaan ja lämmittämään einesruokia sen sijaan, että opettelee valmistamaan itselleen ruokaa.

Asumista voidaan edesauttaa monella tapaa
Usein kuntoutusta parhaimmillaan on mielekäs arki, jossa tärkeä merkitys on säännöllisellä kodin ulkopuolisella toiminnalla (töihin tai kouluun meneminen tai muuhun päivätoimintapaikkaan), joka tuo selkeän rytmin päivän tapahtumille ja pohjan kuntoutumiselle. Harrastusten avulla tuetaan omassa kodissa viihtymistä ja rentoutumista. Näitä ovat esimerkiksi käsityöt, ristisanat, palapelit ja tietokone. Vapaa-ajan viettämisessä tuetaan kodin ulkopuolisia harrastuksia. Mielekästä vapaa-ajan viettämistä on myös koti- ja pihatöiden tekeminen tai osallistuminen joihinkin sosiaalisiin tapahtumiin. Autismin kirjon henkilöillä vapaa-aikana on tärkeää olla tarpeeksi aikaa ja mahdollisuuksia rentoutumiselle ja levolle. Päivän aikana kertyy sosiaalisista tilanteista rasitusta ja arjen asiat vievät voimia. Päivän jälkeen on tarpeen kerätä voimia seuraavaa päivää varten.

Niillä henkilöillä, jotka muuttavat itsenäisempään asumiseen lapsuudenkodistaan, on haasteena kotiutua omaan uuteen kotiin ja siihen he tarvitsevat ulkopuolisen apua. Erityisesti heidän kohdallaan vapaa-ajan onnistumisella on merkitystä asumisen onnistumiselle.

Materiaalia aiheeseen liittyen
Arjenhallintaopas, Juhani Vallikari (Autismi-ja Aspergerliitto)

» Alkuun

AISTIJÄRJESTELMÄN POIKKEAVA TOIMINTA

AUNE- hanketyössä on yhdessä arjen toimijoiden kanssa ratkottu yhden Asperger- miehen parranajamiseen liittyvää vaikeutta. Mies koki parranajamisen hankalana ja tuloksena oli epäsiisti ulkonäkö, joka puolestaan hankaloitti sosiaalisia tilanteita. Arjen auttaminen, kuntoutus, oli tässä tilanteessa hyvinkin tarkkaa ja perinpohjaista tilannesuunnittelua.

Tässä esimerkkinä ”Parranajo-pohdinta”:

• Parranajo on sinänsä hyvä siedätyshoito, koska kasvojen tuntoaisti on yliherkkä. Kun parta/ sänki ei pääse pitkäksi, ei ajaminen satuta. Tämän vuoksi parta on ajettava joka päivä.
• Jotta kasvojen iho tottuisi enemmän koskettamiseen, sitä olisi hyvä karaista erilaisilla käsittelyillä kuten rasvaamisella, harjaamisella, hieromisella jne.
• Ennen parranajoa kasvojen ”totuttamista”: rasvataan ja taputellaan kasvoja ennen parranajoa, sillä silloin kasvojen tuntoaisti on tottunut ärsykkeisiin
• Perusteluja miksi kasvoja pitää käsitellä ja rasvata ja hieroa: jotta hänen olisi helpompi kestää parranajo.
• Partakoneen tulee olla hyvä! Höylä on todennäköisesti hellävaraisempi vaihtoehto, kuin sähköinen partakone.
• Sähköisen koneen tärinä voi toisista tuntua epämiellyttävältä tai miellyttävältä. Kokeilemisen kautta löytyy oikea vaihtoehto.
• Partavaahdot ja geelit helpottavat ajamista.
• Partakone on pidettävä puhtaana! Opeteltava tekemään partakoneen puhdistustoimenpiteet heti ja itse!
• Kokeiltava, tekevätkö hajusteet parranajamisesta miellyttävämmän.
• Seurataan suoritusta: kummalla kädellä ajaa parran, joutuuko hän vaihtamaan kättä, kun siirtyy toiselle puolelle kasvoja. Ajaako hän vasemman puolen kasvoista vasemmalla kädellä ja oikean puolen kasvoista oikealla kädellä. Onko vaikea ylittää kasvojen keskiviivaa? Katsooko hän peilistä parranajoa vai tunnusteleeko kädellä?

Aistijärjestelmän poikkeava toiminta.

» Alkuun

SEKSUAALISUUS

AUNE- hankkeen asiakastyössä on tullut vastaan tilanteita, joissa seksuaalisuus- teema on tuottanut Asperger- aikuisille eriasteisia hankaluuksia arjen toimiin.

Esimerkki:
” Arjessa on paljon tilanteita, joissa Asperger-henkilö haluaa puhua seksuaalisuus-teemasta, koska aihe on hänelle itselleen tärkeä ja ”pinnalla”. Seksuaalisuus-teemaan liittyviä kysymyksiä on paljon. Asia on vaikea ja siksi keskusteluapua tarvitaan. Koska henkilöllä ei juurikaan ole kontakteja muihin aikuisiin, suuntautuvat keskustelut ja kysymykset työyhteisön jäsenille. Asperger- toimintarajoitteen takia hän ei mieltänyt, että teema olisi jotenkin kiellettyjen keskusteluaiheiden listalla, eikä hän osannut tilanteissa tulkita keskustelukumppaneiden harmistuneita ja vaivautuneita ilmeitä. Tästä muodostui työyhteisössä iso ongelma. Työyhteisö ei ollut oikea paikka näille pohdinnoille.

Keinona tähän ongelmaan ehdotettiin seksuaalineuvojan (tietty henkilö ja taho) kanssa toteutettavia säännöllisiä keskusteluja (selvä aika ja paikka). Tavoitteena oli, että selvennetään käytäntöjä keskusteluihin liittyen. Tavoitteena näissä oli se, että kun on mahdollisuus puhua seksuaalisuus- asioista ääneen, auttaa se henkilöä jäsentämään omia ajatuksiaan ja tämän kautta seksuaalisuus-asia saa oikeampia mittasuhteita.

Materiaaleja liittyen aiheeseen:
Heta Pukki : Näkökulmia seksuaalisuuteen autismikirjolla (2007). www.autspect.fi
Janne Sihvosen kehittämistyö ”Aspergerin oireyhtymä ja seksuaalisuus aikuisiällä”, Seksologiset erikoistumisopinnot (2007)

» Alkuun

TUKIKESKUSTELUT

Oman Asperger-asian käsitteleminen on tärkeää. Siihen on valmiita materiaaleja, jotka toimivat tukimateriaaleina. Kouluissa on toteutettu AUNE- hankeaikana keskusteluita, joiden avulla tuetaan käyttäytymistä ja tuetaan sosiaalisista tilanteissa selviämistä. Kokemukset ovat olleet erittäin positiivisia. Katso TUKIKESKUSTELU.
Samalla on noussut esille tukikeskusteluiden tarpeen jatkuminen myös koulun jälkeen. Myös aikuiset tarvitsevat tukikeskusteluita ja sosiaalista tulkkia, joka auttaisi selvittämään aikuiselämään mm. työhön, opiskeluun ja parisuhteeseen liittyviä asioita.

Vuorovaikutuksen vaikeudet kuuluvat autismin kirjon ilmenemiseen. Vuorovaikutustilanteissa Asperger-henkilö mm. tulkitsee ja ymmärtää kirjaimellisesti, hän on epätietoinen siitä, milloin pitäisi puhua, käyttää paljon aikaa epäoleellisen asian selittämiseen ja saattaa puhua mielenkiinnon kohteista pitkään. Hän ei tee aloitteita, eikä tiedä mitä kuuluisi sanoa. Vuorovaikutustilanteissa hän vastaa aikojen päästä, jolloin toiset ovat siirtyneet pois tilanteesta tai toiseen aiheeseen. ( Lähteenä mm. Toimintarajoite- Miten se vaikuttaa elämääsi?)

ASUVA- hankkeen kanssa tehdyn yhteistyön myötä on selvästi tullut esille vuorovaikutuksellisiin asioihin panostamisen tärkeys ennen kuin päästään konkreettisissa asioissa eteenpäin. On saatava selville, miten tämän henkilön kanssa toimii vuorovaikutus parhaiten, miten ohjataan ja miten toimitaan. Käytännössä tarvitaan aikaa toimivan vuorovaikutussuhteen luomiselle. Aikuisten kohdalla voidaan keskustella ja kysyä suoraan, miten hän kokee ja mitkä asiat hän tunnistaa vaikeiksi.

Esim. ”Kun on kaksi ihmistä, sinä ja minä, pystyn puhumaan ihan hyvin. Mutta kun tulee muita, menen lukkoon, enkä osaa enää puhua...”

”Tuoksut joltakin, joka vie toimintakykyni.” (hiuslakka tuoksui)

” Oletko vihainen?” ”Oletko hermostunut?” ”Menikö oikein?” -tyyppiset toistuvasti esitetyt kysymykset johtuivat siitä, että Asperger-henkilö ei kyennyt tunnistamaan kasvoja ja ilmeitä, vaan hänen piti kysyä, jos hän halusi tiedon. Sama henkilö hämmästytti lähellä toimivia henkilöitä sillä, kun ”ihan kuin ei olisi tuntenut ollenkaan, vaikka ihan vieressä seisoin !!!” (kasvojen tunnistamisen vaikeus).

”Jos haluat mun tekevän jotain, sano mun nimi, niin tiedän, että asia kuuluu mulle..”

Keskustelut ovat yksi tärkeä keino saada arjen asioita ja toimintoja sujumaan. Ne auttavat Asperger-henkilöä jaksamaan. Ne mahdollistavat jatkuvan ”ennaltaehkäisevän” avun saamisen sosiaalisiin tilanteisiin ja niissä ilmeneviin vaikeuksiin. Panostaminen näihin on mahdollista osana perusarkea (asumisen ohjaamisessa, työelämässä, opiskelussa), jossa sovitaan etukäteen säännöllisiä tapaamisaikoja. Toteuttajana näissä ovat arjen toimijat. Ne onnistuvat myös erillisinä tuokioina esim. neuropsykiatrisen valmentajan toteuttamana.

”Mä en ole tottunut tämmösiin keskusteluihin. Hyvältä nämä tuntuu. Aiemmissa paikoissa ei ole ollut. Näin kyllä, että palaveria pidettiin… ilmeisesti mun asioista. Seuraavana päivänä ei tarvinnut enää mennä töihin.”

Näissä voidaan käyttää apuna erilaisia valmiita malleja, jotka ovat laadittu työkirjatyyppisiksi.

Materiaaleja mm. :

• Vermeulen Peter: Miten kertoa lapsille ja nuorille heidän autismistaan tai Aspergerin oireyhtymästään. (Haukkaranta)
• Autismi ja Aspergerin oireyhtymä, Toimintarajoite – Miten se vaikuttaa elämääsi?
(Autismi-ja Aspergerliitto)
• Autismi/Aspergerin oireyhtymä Mitä se minulle merkitsee? (Autismi- ja Aspergerliitto)
• Vallikari Juhani : Arjenhallintaopas (Autismi-ja Aspergerliitto)

» Alkuun